Při příležitosti Mistrovství ČR v požárním sportu byl oficiálně předán automobilový žebřík AZ 42 Scania, který jsme si na podzim roku 2021 převzali u výrobce, společnosti Magirus, a na který přispělo město Pardubice a primátor Statutárního města Pardubic Martin Charvát dnes oficiálně žebřík předal krajskému řediteli plk. Aleši Černohorskému.
Během mistrovství se také na požární stanici v Pardubicích uskutečnilo předání finančního daru šestiletému Štěpánkovi, který trpí geneticky danou poruchou metabolismu, konkrétně Argininjantarovou acudirií.
„Došlo u něho k nenávratnému poškození mozku. Nikdo nám v ten okamžik nedokázal říct, zda vůbec přežije!!!!!! Z každé části malého tělíčka mu pár dní po porodu vedly hadičky, pípaly všechny možné přístroje... Tímto nám vlastně začal každodenní boj.…Štěpán musí držet nízkobílkovinou dietu,“ říká jeho statečná maminka Veronika Pošíková.
Od nás už víte, že pravidelně HZS Pardubického kraje pořádá charitativní hokej. Pandemie Covid-19 nám pravidelnou charitativní akci přerušila, a tak mistrovství hasičů v požárním sportu bylo nejvhodnějším okamžikem, kdy se k takové akci vrátit.
Štěpánek je synem profesionálního hasiče z Pardubic. Rodiče musí malého Štěpánka krmit každé tři hodiny (s pitím co 1,5 hodiny). Štěpán musí držet nízkobílkovinou dietu (speciální jídlo vážené na desetiny gramu), zvýšený kalorický příjem a každé jídlo musí zcela dojíst.
V roce 2018 pro časté hospitalizace mu byl voperován intravenózní port pro rychlé zajištění infuze. Dále mu byla v srpnu 2018 operována ledvina (hydronefróza IV. stupně).
Firma Firefighting Technology Int. s.r.o., která dodala hasičům v Pardubicích nový žebřík AZ 42 Magirus, věnovala Štěpánkovi 50 tisíc korun na pomoc zasažené rodině. K tomuto příspěvku se přidává ještě Nadace hasičů a policistů, která věnuje rodičům 100 tisíc korun.
Tato onemocnění nejsou veřejnosti zejména pro svou složitost a vzácnost známá. Péče o tyto děti je velice náročná a těžce zasahuje do života rodiny dětí právě z důvodu speciálních diet, podávání řady léků ve dne i v noci, finanční náklady spojené se ztrátou zaměstnání a výdaji na péči o dítě, psychické i fyzické vyčerpání pečujících s minimální možností oddechu.
por. Bc. Vendula Horáková, tisková mluvčí
Zdroj: HZS Pardubického kraje